Fine vita: in IV Commissione proseguono le audizioni

La Quarta Commissione permanente del Consiglio provinciale, presieduta da Maria Bosin (Patt), ha proseguito nel pomeriggio le consultazioni sul disegno di legge di iniziativa popolare n. 67, intitolato “Procedure e tempi per l’assistenza sanitaria provinciale al suicidio medicalmente assistito ai sensi e per effetto delle sentenze della Corte costituzionale n. 242 del 2019 e n. 135 del 2024”, proposto dall’avvocato Fabio Valcanover.

Il provvedimento ha l’obiettivo di disciplinare le procedure e i tempi attraverso i quali il servizio sanitario provinciale ha dato attuazione alle condizioni individuate dalla Corte costituzionale per l’accesso al suicidio medicalmente assistito.

La seduta si è aperta alle 14.30 con l’audizione di monsignor Renzo Pegoraro, presidente della Pontificia Accademia per la vita.

Pegoraro: un ruolo chiaro per il comitato etico

Monsignor Renzo Pegoraro, presidente della Pontificia Accademia per la vita, ha aperto il proprio intervento con due premesse. Ha anzitutto auspicato una disciplina nazionale della materia, invitando anche i partiti rappresentati in Consiglio provinciale a sollecitare il Parlamento, così da garantire regole uniformi su un tema particolarmente delicato. Ha quindi osservato che il disegno di legge provinciale ha riguardato essenzialmente il piano procedurale e organizzativo, facendo riferimento alla sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale. Pegoraro ha giudicato opportuna una presa in carico tempestiva, invitando però a evitare termini troppo rigidi, considerate la complessità delle patologie e la possibile oscillazione della volontà del paziente, influenzata anche dalla situazione familiare, dall’ambiente e dal luogo di cura. Ha sottolineato la necessità di garantire non soltanto un’informazione completa, ma anche un accesso reale alle cure palliative e al sostegno psicologico, in particolare nei lunghi percorsi legati alle patologie croniche e degenerative. Ha infine posto il tema della composizione della commissione multidisciplinare e dell’identità del comitato etico competente. Occorre chiarire, ha spiegato, se debba intervenire il comitato territoriale per la sperimentazione o quello per la pratica clinica, quale mandato debba ricevere e come debba rapportarsi con il sistema sanitario provinciale e con la commissione. Pegoraro ha inoltre invitato a valutare se il comitato debba limitarsi all’esame della documentazione oppure incontrare direttamente il paziente, così da svolgere pienamente la propria funzione di ulteriore garanzia.

Il dibattito

Il confronto seguito all’intervento di monsignor Renzo Pegoraro si è concentrato soprattutto sul livello istituzionale al quale disciplinare la materia, sulle garanzie per i pazienti vulnerabili e sul rapporto tra autodeterminazione e possibilità offerte dalle cure.

Eleonora Angeli (Misto) ha ipotizzato un’iniziativa comune delle Regioni per sollecitare il Parlamento ad approvare una normativa nazionale. Pegoraro ha condiviso questa prospettiva, osservando che una disciplina statale assicurerebbe maggiore uniformità, monitoraggio e tutela della volontà personale, che in una scelta riguardante la vita e la morte non può essere espressa per delega.

Paolo Zanella (Pd) ha ricordato che dal testo provinciale sono stati eliminati i termini più stringenti e che, secondo i dati richiamati, in Trentino l’accesso alle cure palliative è garantito. Ha inoltre osservato che una legge nazionale non assicura automaticamente un’applicazione uniforme, come dimostrano le differenze regionali proprio nelle cure palliative. Pegoraro ha replicato distinguendo il diritto, già riconosciuto, a rifiutare i trattamenti dal suicidio assistito e ha chiesto di rafforzare assistenza domiciliare, terapia del dolore e ascolto dei pazienti.

Chiara Maule (Campobase) ha posto tre questioni operative: chi definirà le procedure in assenza di una disciplina statale, come sarà tutelata la libertà di medici e infermieri e chi sosterrà il costo di prestazioni non comprese nei Lea. Pegoraro ha spiegato che, in caso di approvazione della legge, spetterà all’Apss organizzare commissione e procedura. Ha però giudicato ancora poco chiari il ruolo del “medico di fiducia”, la volontarietà nella fase attuativa e l’eventuale necessità di disciplinare l’obiezione di coscienza.

La presidente Maria Bosin (Patt) ha chiesto se, limitatamente agli aspetti procedurali di competenza provinciale, non sia preferibile una legge discussa dal Consiglio rispetto a regole tecniche adottate dall’Azienda sanitaria. Pegoraro ha riconosciuto le due possibili strade, ma ha ribadito la preferenza per una normativa nazionale, avvertendo che ridurre il tema a un adempimento amministrativo significherebbe eludere una scelta politica sulla vita, la cura e la solidarietà.

Francesco Valduga (Campobase) ha introdotto il caso limite del paziente al quale siano state garantite tutte le cure possibili, ma che continui a vivere una sofferenza fisica, psicologica e relazionale incontrollabile. Richiamando il primum non nocere, ha chiesto se prolungare quella condizione possa diventare un danno. Pegoraro ha risposto che i progressi della medicina impongono un aggiornamento costante con chi opera nelle cure palliative e nelle patologie degenerative: “Dobbiamo aiutare a morire bene”, ha affermato, ricordando che una malattia può essere inguaribile, ma la persona non è mai incurabile.

Fabio Valcanover, proponente del disegno di legge, ha infine definito il testo emendabile e migliorabile, ma comunque preferibile al vuoto normativo. Ha riconosciuto l’obiezione di coscienza del singolo professionista, non quella dell’Azienda sanitaria, e ha chiesto se, nell’attesa del Parlamento, non sia opportuno disciplinare almeno le procedure a livello provinciale. Pegoraro ha confermato che sul tema esistono posizioni trasversali anche nel mondo cattolico, ma ha concluso che il legislatore nazionale deve assumersi la responsabilità di una regolamentazione complessiva, accompagnata da adeguati finanziamenti per cure palliative e sostegno psicologico.

Segatta: una legge non regola soltanto una procedura, ma cambia la cultura

Carlo Segatta, coordinatore dell’équipe diocesana per la pastorale della salute, ha illustrato la posizione della Chiesa trentina, fondata sull’accompagnamento della persona sofferente fino alla morte e sulla tutela dei più fragili. Richiamando diversi documenti delle Conferenze episcopali regionali, ha indicato nel suicidio assistito il rischio di una “scorciatoia”, capace di indurre il malato a sentirsi un peso e la collettività a disinvestire nella cura e nelle relazioni di sostegno. Un’autodeterminazione resa assoluta, ha osservato, finirebbe per isolare la persona, mentre dipendenza e fragilità non ne riducono il valore. Segatta ha ricordato che la Corte costituzionale ha individuato, a condizioni rigorose, un’area di non punibilità, senza riconoscere un generale diritto al suicidio né equiparare i diversi percorsi di fine vita. I diritti già riconosciuti sono invece quelli all’assistenza sanitaria, alle cure palliative, al consenso informato e alle disposizioni anticipate di trattamento. Ha quindi sottolineato che una legge non disciplina soltanto una procedura, ma indica un bene da tutelare, modifica la risposta delle istituzioni e incide sulla cultura della società. La libertà della scelta può essere reale soltanto se accompagnata da cure accessibili, sostegno alle famiglie, assistenza psicologica e spirituale e una presa in carico integrata. Segatta ha inoltre auspicato che i comitati etici possano entrare in rapporto diretto con la persona interessata, senza limitarsi all’esame della documentazione. La cura, ha concluso, coinvolge il malato, i familiari, gli operatori e l’intera comunità civile, chiamata a non lasciare sola la persona nell’esperienza del dolore e dell’avvicinarsi della morte.

Busatta e Rocchetti: una legge provinciale può offrire un quadro procedurale chiaro

Lucia Busatta, coordinatrice dell’Osservatorio per un diritto gentile e prof.ssa associata di diritto costituzionale e pubblico dell’UniTn; e Loreta Rocchetti, medico e vice coordinatrice, hanno osservato che, dalla presentazione del disegno di legge, il quadro è cambiato per effetto delle pronunce della Corte costituzionale sulle leggi di Toscana e Sardegna e delle successive iniziative assunte da altre Regioni. Nella perdurante assenza di una normativa statale, una legge provinciale sulle procedure potrebbe quindi offrire un quadro chiaro e coerente con i principi costituzionali. L’Osservatorio ha indicato come punti centrali la relazione di cura e di fiducia, la dignità della persona e il ruolo dell’Azienda sanitaria pubblica, garanzia di imparzialità, trasparenza e parità di trattamento. I tempi dovrebbero essere tempestivi ma non rigidi, così da consentire il dialogo con il richiedente e la valutazione dei suoi bisogni clinici: da qui la proposta di eliminare dal titolo la parola “tempi” e utilizzare formule come “senza ritardo” o “tempestivamente”. Busatta e Rocchetti hanno proposto di affidare il parere bioetico al Comitato etico per la pratica clinica, concedendogli più dei due giorni previsti e permettendo che operi in parallelo con la commissione multidisciplinare. Entrambi gli organismi dovrebbero poter incontrare direttamente il paziente e i suoi curanti. La commissione dovrebbe inoltre essere integrabile in base alle specificità del caso e tutti i suoi componenti dovrebbero possedere competenze bioetiche e assistenziali. Sono state infine suggerite alcune modifiche puntuali per adeguare il testo alla giurisprudenza costituzionale, tra cui l’eliminazione della possibilità di presentare la richiesta tramite un delegato e la soppressione di alcune disposizioni riservate alla legislazione statale. Tali modifiche, hanno precisato, non farebbero comunque venir meno il dovere della Provincia di assicurare l’effettività della procedura dal suo avvio fino alla conclusione.

Il dibattito

Fabio Valcanover ha individuato tre possibili strade: approvare una legge provinciale sulle procedure, ritenere non necessaria alcuna normativa oppure attendere l’intervento dello Stato. Ha quindi chiesto alle rappresentanti dell’Osservatorio quale soluzione ritenessero preferibile.

Eleonora Angeli (Misto) ha osservato che le posizioni emerse sono in realtà più articolate e ha posto il problema di una possibile frammentazione tra Regioni, Province autonome e Aziende sanitarie. Una cornice nazionale, ha chiesto, non potrebbe garantire regole comuni, lasciando poi ai territori i necessari adattamenti?

Lucia Busatta ha risposto che, una volta avviato il percorso legislativo, una legge provinciale può rendere più chiare e uniformi le procedure, indicando il ruolo dell’Azienda sanitaria, della commissione multidisciplinare e del comitato etico. Le pronunce sulle leggi di Toscana e Sardegna hanno infatti superato i dubbi generali sulla competenza regionale, anche se alcune disposizioni del testo trentino dovranno essere corrette. Una legge statale resta comunque necessaria per disciplinare organicamente il fine vita e intervenire sui requisiti di accesso, compreso quello relativo ai trattamenti di sostegno vitale, sui quali le autonomie territoriali non hanno competenza.

Francesco Valduga (Campobase) ha spostato il confronto sul terreno clinico, chiedendo di riconoscere, “fuori da ogni ipocrisia”, che esistono situazioni nelle quali cure palliative e terapia del dolore non riescono a controllare completamente la sofferenza. Questi strumenti, ha avvertito, non possono diventare un “paravento” per evitare di affermare una diversa posizione sulla disponibilità della vita e sull’autodeterminazione.

Paolo Zanella (Pd) ha ringraziato Busatta per la precisione dell’analisi costituzionale e si è associato alla domanda di Valduga. Ha contestato l’idea che la richiesta di suicidio assistito nasca sempre dalla solitudine o dalla mancanza di cure: esistono persone che, pur essendo state pienamente assistite, hanno consapevolmente ritenuto quel sostegno insufficiente rispetto alla propria condizione.

Loreta Rocchetti ha espresso disagio per il rischio di trattare il suicidio medicalmente assistito come una pratica burocratica: una richiesta che riguarda la dimensione più profonda della vita e della morte deve invece “far tremare i polsi”. Le cure palliative, ha spiegato, cercano di assicurare la migliore qualità di vita possibile senza anticipare né ritardare la morte, ma non sono onnipotenti.

Rocchetti ha richiamato due esperienze cliniche di segno diverso. Una giovane ricoverata in hospice, pur riconoscendo di essere curata e assistita bene, continuava a giudicare insopportabile la propria condizione. Un altro paziente, che aveva chiesto un farmaco per anticipare la morte perché traumatizzato dalle sofferenze vissute dal padre, ha invece cambiato posizione dopo essere stato rassicurato sulla possibilità di controllare il dolore. Ogni domanda, ha quindi osservato, deve essere ascoltata nella sua specificità, senza presumere che le cure palliative possano sempre risolverla o, al contrario, che non possano mai modificarla. La medicina palliativa di primo livello, fondata sulla terapia del dolore, sulla relazione e sul rispetto dei desideri del paziente, dovrebbe appartenere alla preparazione di ogni medico, mentre i casi più complessi richiedono competenze specialistiche. Rocchetti ha giudicato positivamente la rete trentina, presente sul territorio, negli hospice e sempre più negli ospedali. I progressi della medicina hanno guarito o reso croniche molte malattie, ma hanno anche prodotto condizioni prolungate che possono diventare estremamente gravose: per questo la medicina, ha concluso, ha il dovere morale di interrogarsi anche sui limiti delle proprie possibilità.

A conclusione delle audizioni, la Commissione ha programmato i prossimi lavori. Le consultazioni proseguiranno nella prossima seduta, il 14 settembre.